La vice presidente dell'Assemblea
legislativa, Paola Fioroni ha partecipato a Palazzo Cesaroni
(Sala Brugnoli), portando anche i saluti istituzionali, alla
presentazione del libro "Chiarapunzel", una testimonianza di
vita di Emanuela Traversini. Sotto forma di diario, l'autrice
racconta la storia della sua secondogenita Chiara, chiamata
affettuosamente Chiarapunzel, nata con la sindrome di Angelman,
un disordine neurogenetico raro che fin dai primi mesi di vita
causa un notevole ritardo cognitivo e motorio.
"Stiamo parlando di un libro - ha detto Paola Fioroni - in cui
si possono leggere tanti significati profondi ed il cui
obiettivo è quello di dare contezza di un'esperienza di vita,
l'esempio su come si possono affrontare difficoltà composte da
incertezze e preoccupazioni, ma anche da gioie e speranze".
Parlando poi in un contesto istituzionale ha rimarcato come "il
sistema socio sanitario deve poter accogliere le esigenze di chi
vive una disabilità, come quella di Chiara, e soprattutto saper
tutelare i loro diritti e quelli delle loro famiglie, garantendo
la possibilità di veder realizzato il proprio progetto di vita".
"Il mio ruolo di presidente dell'Osservatorio regionale sulla
condizione delle persone con disabilità - ha detto - mi consente
di avere maggiore contezza, grazie alle stesse Associazioni,
Aziende sanitarie, Università ed ogni altro soggetto interessato
fattivamente al tema, delle criticità persistenti e delle
opportunità che il nostro sistema responsivo deve saper
assicurare. A livello istituzionale dobbiamo lavorare sempre con
maggiore energia e lungimiranza per dare nuove ed adeguate
certezze attraverso l'organizzazione di una rete dove ognuno,
con il proprio ruolo e le proprie competenze è chiamato ad
operare e proporre soluzioni per il raggiungimento dei migliori
risultati. Dobbiamo sfruttare al meglio le risorse, ed è per
questo che occorre indirizzare maggiori fondi alla vita
indipendente, consolidando i percorsi per il progetto
personalizzato per adeguarsi alla Convenzione Onu e quindi ai
diritti della persona disabile per la propria autonomia di
vita".
"Il tema della disabilità - ha detto, tra l'altro, l'autrice -
è scomodo, delicato. Il libro è, di fatto, un diario che
racconta la storia di Chiara. All'inizio - ha confessato -, io e
Paolo (il papà di Chiara) abbiamo visto il buio più nero, poi
invece è arrivata la luce che ci ha permesso di scoprire la
gioia ed il valore di tanti particolari che non consideravamo.
Abbiamo unito il nome di Chiara al nome della principessa
preferita dalla sorella maggiore Miriam. E poi perché ci piace
pensare - ha aggiunto Emanuela Traversini - che Chiara, come la
principessa della fiaba, sia stata rapita dalla sua strega
cattiva, in questo caso la sua sindrome, che la tiene
prigioniera in una torre. Ogni giorno, tutti, dalle nostre
famiglie, ai terapisti, agli educatori, ci impegniamo per farle
imparare nuove cose con l'obiettivo di renderla felice. Vorremmo
liberarla dalla torre, ma questo non è possibile ed allora
saliamo noi, adoperandoci per farla stare bene".
Alla presentazione del libro hanno anche preso parte e sono
intervenuti la psicologa e psicoterapeuta Martina Da Rold, che
ha curato la prefazione; il direttore della Caritas di Perugia,
Don Marco Briziarelli; l'assessore alle Politiche sociali del
Comune di Perugia, Edi Cicchi. L'evento è stato invece aperto da
Romano Cappelletto, in rappresentanza della Casa editrice
'Paoline'.
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