Presi nel loro complesso, i tumori rari interessano tantissime persone, fra il 20 e il 25% dei casi di tumore. In Italia sono responsabili di ben circa 90 mila nuovi casi ogni anno. Ma se si prendono singolarmente la loro incidenza è bassissima, con una soglia di 6 nuovi casi l'anno su 100.000. In tutto sono 198, appartenenti a 12 famiglie, dai sarcomi ai tumori pediatrici a quelli ematologici, ai tumori rari urologici e quelli rari della cute.
Ed è proprio questa grande frammentazione che ha fatto nascere l'esigenza di una Rete Nazionale per la diagnosi e la cura dei tumori rari, istituita nel settembre 2017 dall'intesa Stato-Regioni, che sarà operativa entro il 2020 focalizzandosi sul sarcoma come modello di tumore raro a cui ispirarsi.
"Il solo sospetto di avere un tumore 'raro', al di là del dramma umano, fa precipitare il malato e la sua famiglia in una moltitudine di incertezze: a chi mi devo rivolgere per avere una diagnosi certa, quando potrò averla, quale sarà la mia vita dopo?", spiega Ornella Gonzato, presidente dell' 'Associazione Paola per i tumori muscolo scheletrici', che ha promosso a Milano un convegno per fare il punto della situazione.
"Nei sarcomi per esempio - continua Gonzato - non è semplice ottenere una diagnosi corretta e tempestiva: fino al 40% riceve diagnosi inappropriate, fino al 25% terapie non appropriate".
"In questo momento speriamo di avviarci nella fase di reclutamento dei centri aderenti alla Rete - spiega Alessandro Gronchi, responsabile della Chirurgia dei Sarcomi dell'Istituto Tumori (Int) di Milano - . Sono previsti centri 'Hub' che potranno erogare tutte le prestazioni, comprese quelle a elevata complessità, scelti sulla base del numero di pazienti gestito (minimo di 100 casi l'anno per i sarcomi). I centri periferici o centri 'Spoke' potranno associarsi alla Rete semplicemente esprimendo l'interesse a farlo: i pazienti potranno dunque rivolgersi in prima battuta anche a queste strutture, che grazie alla teleconsulenza con gli Hub potranno già garantire diagnosi e gestione della terapia adeguate e anche all'avanguardia". Una organizzazione grazie a cui, nel caso dei sarcomi, potrebbero essere migliorate - secondo Gronchi - le probabilità di guarigione di almeno il 20%.
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