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Malattie rare: Iicb, modello Regione Piemonte è da seguire

Seguiti 500 pazienti. A Torino convegno 'Un filo per la vita'

(ANSA) - TORINO, 28 MAG - Il Piemonte è l'unica regione ad avere finora inserito l'insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb) nell'elenco delle malattie rare e segue attualmente 500 pazienti. E' quanto è stato sottolineato al convegno organizzato oggi, a Torino, dall'associazione 'Un filo per la vita onlus'.
    "Con largo anticipo sulla normativa nazionale, - ha spiegato Raffaella Ferraris (Programmazione dei Servizi Sanitari e Sociosanitari della direzione Sanità e Welfare della Regione) - ha da sempre strutturato i percorsi dedicati alla nutrizione, sia clinica sia territoriale, a beneficio e tutela dei pazienti.
    La nutrizione è da sempre considerata non solo come supporto di altri percorsi assistenziali ma come cura essa stessa".
    Simone Baldovino (Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare del Piemonte e Valle d'Aosta) ha ricordato come il Piemonte abbia posto "rilevante attenzione" alle malattie rare "sin dal 2004, quando è stata costituita una rete che prevedeva il coinvolgimento di tutti gli specialisti della regione, arrivando a raccogliere quasi 45.000 casi. Unica regione in Italia, ha scelto di esentare tali pazienti come extra L.E.A.
    essendo consapevole delle gravi problematiche assistenziali e di trattamento connesse alla patologia Iicb".
    Un modello, quello piemontese che l'Associazione Un Filo per la Vita vorrebbe estendere a livello nazionale "le gravi difformità regionali nell'erogazione delle terapie salvavita - spiega la onlus - è un gap che produce una rilevante ineguaglianza di opportunità di accesso alle cure". (ANSA).
   

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