La potenza delle parole che
raccontano la vita. E' una raccolta di poesie, per parlare di se
stesso e della propria visione del mondo, quella di Francesco
Venturi, marchigiano, del 1999, con distrofia di Duchenne, nel
volume "Tutto di me". Ad aprire le riflessioni, introdurle con
profondità in quella che ormai è diventata un'amicizia, è uno
dei più noti protagonisti della scena musicale italiana, Achille
Lauro. L'artista sigilla così la chiusura del libro: "Sono
perdutamente innamorato delle persone che fermano su fogli di
carta i pensieri più nascosti per donarli al mondo, chi sogna
l'irreale per poi dipingerlo".
Il libro è un dono di pensieri e stati d'animo che aprono a
nuove possibilità di azione e invitano a nuove occasioni di
relazione, pur nel coraggio di non nascondere la paura, la
rabbia e la fatica. Come la consapevolezza del limite fisico
legato alla distrofia muscolare di Duchenne, malattia genetica
rara che colpisce un bambino su 5.000 e dichiarata da Francesco
nel suo racconto, che apre a spazi nei quali trovano casa sogni
e i progetti tutti da costruire. Si tratta di una malattia
neuromuscolare i cui segnali si manifestano già nei primi anni
di vita. I bambini perdono progressivamente la capacità di
deambulare e vedono un interessamento dei muscoli respiratori e
cardiaci. E' fondamentale una presa in carico multidisciplinare
per tutto il percorso di vita, come avverrà nel prossimo Centro
Clinico NeMO Ancona. L'apertura è prevista entro la primavera,
presso l'A.O.U. Ospedali Riuniti a Torrette. Quella di Ancona
diventa la settima sede dopo Milano, Roma, Arenzano, Brescia,
Trento e Napoli. Ciò che caratterizza i Centri NeMO è avere
all'interno 23 specialità cliniche per cure personalizzate: dal
neurologo, al neuropsichiatra infantile, allo pneumologo, al
nutrizionista, al fisiatra, allo psicologo. Qui sarà possibile
leggere anche "Tutto di Me". Alcune copie, più di 100, sono
state infatti donate ai Centri NeMO a disposizione di pazienti e
familiari. "L'ingegno di Francesco - evidenzia Alberto Fontana,
presidente dei Centri NeMO - sta nel riuscire a muovere il
lettore alla scoperta di una verità, talvolta scomoda come la
vita, ma della quale non si può che rimanere sempre estasiati e
sorpresi". Il libro è acquistabile nelle librerie e online.
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