(ANSA) - ROMA, 16 NOV - Riduzione e abbandono dell'attività
lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della
capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi
indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti
sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti
principalmente a spese per l'assistenza personale, l'acquisto di
farmaci e le visite specialistiche. Il Mieloma Multiplo, la
seconda neoplasia ematologica per incidenza, quindi non solo
comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per
il paziente ma è caratterizzato da 'tossicità finanziarie' che
si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i
caregiver. Sono questi i principali risultati dell'indagine
'Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver
di Mieloma Multiplo' promossa da Ail, Associazione Italiana
contro leucemie, linfomi e mieloma, in collaborazione con l'Emn
Research Italy, il Centre for Economic and International Studies
and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata e con il contributo non
condizionante di Sanofi e Takeda. L'obiettivo è fornire degli
strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per
poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e
delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di
vita dei pazienti e delle loro famiglie e l'efficienza del
Sistema nel suo complesso. L'indagine si è avvalsa di un
questionario messo a punto da un Board di esperti costituito da
ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea
e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia
dell'EMN Italy European Myeloma Network Italy e ai loro
caregiver.
Il Mieloma Multiplo conta 6.000 nuovi casi ogni anno e sono
poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e
che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a
carattere universitario o ospedaliero. 'Il Mieloma Multiplo è
una di quelle patologie per le quali è più pressante la
necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei
pazienti proprio per il forte 'peso' che questa malattia ha
sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare.
Per questo AIL si è fatta promotrice di questo 'viaggio'",
afferma Giuseppe Toro, presidente Nazionale AIL. Il 53,1% dei
pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare
il proprio lavoro. "La sopravvivenza del Mieloma- spiega Mario
Boccadoro, Università di Torino, vice presidente European
Myeloma Network (EMN)- che tutt'ora è considerata una malattia
incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo
importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che
abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a
10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie
sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%;
quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere
con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10
anni". (ANSA).