La terza Commissione
dell'Assemblea legislativa ha espresso all'unanimità parere
favorevole al regolamento per il funzionamento del Registro
tumori della Regione Umbria, che disciplina le specifiche
finalità perseguite, la tipologia dei dati sensibili trattati e
le operazioni eseguibili, i soggetti che possono trattare i
dati, nonché le misure per la loro sicurezza.
Titolare dei dati personali anagrafici e sanitari dei casi di
tumore che insorgono nei residenti nel territorio è la Regione
Umbria, Direzione regionale Salute e welfare, presso cui è
istituito il Registro - spiega Palazzo Cesaroni -, realizzato ai
fini di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico
ed epidemiologico, nonché di elaborazione delle informazioni
epidemiologiche e statistiche a supporto delle attività di
programmazione, gestione, controllo e valutazione
dell'assistenza sanitaria.
Il Registro tumori è finalizzato a produrre misure
dell'incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei
tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo
di tumore, età, genere e ogni altra variabile di interesse per
la ricerca scientifica; svolgere studi epidemiologici sugli
andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi,
sui fattori di rischio dei tumori, sugli esiti degli interventi
di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi
diagnostico-terapeutici, anche in collaborazione con altri enti
e strutture regionali, nazionali e internazionali di ricerca
scientifica in campo epidemiologico; produrre dati anonimi e
aggregati per la programmazione, gestione, controllo e
valutazione dell'assistenza sanitaria, inerente gli interventi
di prevenzione primaria e secondaria rivolti alle persone ed
all'ambiente di vita e lavoro, nonché dell'efficacia dei
programmi di screening; monitorare e valutare i dati relativi
all'appropriatezza e qualità dei servizi diagnostici
terapeutici, alla sopravvivenza dei pazienti affetti da cancro.
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