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Aisla, umanizzazione cure va concretizzata in pratica clinica

Cure palliative, ancora pochi malati vi accedono

Redazione ANSA ROMA

"E' fondamentale superare la retorica del dovere etico perché dobbiamo tutti impegnarci affinché si renda concreta la buona pratica clinica per una piena umanizzazione delle cure". È il messaggio che Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), lancia in vista della "Giornata nazionale del Sollievo", promossa ogni anno a maggio dalla Fondazione Ghirotti, insieme al ministero della Salute e alla Conferenza delle Regioni, per sensibilizzare tutta la società civile sul tema del sollievo dal dolore.

"È noto - prosegue Massimelli - che una malattia inguaribile porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica, sociale e spirituale. Questa condizione influisce pesantemente tanto sulla vita delle persone costrette a convivere con una malattia severa come la SLA, quanto su quella dei nostri cari che ci accudiscono quotidianamente".

La "cultura del sollievo" è il cardine della Giornata, che si celebra quest'anno il 29 maggio, e della Legge 38/2010, grazie alla quale per la prima volta viene anche garantito in Italia l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore nell'ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Tuttavia, evidenzia Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla, "la legge è ancora incompiuta. Manca un decreto attuativo importante, che riguarda le tariffe da applicare uniformemente sul territorio nazionale".

Aisla rilancia, quindi, i dati dell'Osservatorio per il monitoraggio della terapia del dolore e delle cure palliative, che riferiscono come siano ancora pochi i cittadini e le persone malate che conoscono le cure palliative e il loro diritto ad accedervi. In particolare, secondo i dati, in Italia solo il 45% delle persone conosce la normativa, oltre il 65% non è consapevole che le strutture sanitarie sono tenute a misurare e riportare il dolore e il 40% non è a conoscenza delle cure attuabili, anche se la quasi totalità delle sindromi dolorose sono trattabili. Bastianello ricorda come "il nostro Paese può contare su oltre 5mila volontari che integrano attivamente i servizi di cure palliative. Questo volontariato è particolare, significa avere competenze e capacità." Per promuovere e testimoniare la cultura del sollievo, Aisla Pistoia e Prato, in collaborazione con la Ausl Toscana Centro, promuove per il 28 maggio (circolo MCL di Valdibrana, ore 17.30) un momento di confronto sul tema delle Cure Palliative e SLA (è necessaria la prenotazione contattando i volontari di Aisla ai numeri 335 74560041 oppure 347 3586947).
   

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