Sonia vive da 39 anni con la Sma3,
una patologia genetica che non le permette di essere
autosufficiente. Nonostante la patologia, oggi è mamma di Leila,
"una fantastica bimba di 3 anni e mezzo". Nella sua gravidanza
ha avuto due accompagnatori 'speciali': uno è il papà,
Francesco. L'altro è il Centro clinico Nemo, che in 13 anni ha
aiutato 11 donne affette da distrofie e Sma ad avere figli. Oggi
Sonia, per la Giornata della festa della mamma, racconta la sua
storia definendola "non facile ma meravigliosa".
"Ora io e Leila viviamo ogni giorno un'avventura diversa,
Leila mi aiuta, mi alza il braccio se cade, mi aggiusta il busto
se vado in avanti - dice - e così abbiamo trovato un nostro
equilibrio, non sempre tuttavia è facile. Ci sono momenti in cui
io e la mia patologia litighiamo, poi guardo il sorriso di Leila
e tutto torna ad essere più semplice". Sono diverse le storie
delle mamme che ce l'hanno fatta e che passano per le cure del
Centro clinico Nemo. Un'altra è Concetta Sternativo. "Quando ho
scoperto di essere affetta da distrofia muscolare nel 2008 mi è
crollato il mondo addosso e, tra le mie paure, quella più grande
era quella di non poter diventare un giorno mamma - spiega -
Dopo 2 anni dalla diagnosi è arrivata la notizia che mi ha
cambiato letteralmente la vita: ho scoperto di aspettare un
bimbo e insieme a questa scoperta le paure di non potercela
fare. A distanza di 11 anni, oggi ho due bellissimi bambini,
Angelo e Christian, che mi riempiono la vita ogni giorno".
Il team multidisciplinare dei Centri Nemo (composto dal
neurologo al fisiatra, dallo pneumologo al nutrizionista, dal
terapista allo psicologo), agisce in modo coordinato con il
ginecologo per accompagnare l'esperienza della maternità in
tutti i suoi aspetti. A partire dalla consulenza genetica, con i
futuri genitori che stanno iniziando a pianificare una
maternità.
"Prenderci cura delle donne con una patologia neuromuscolare
- dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo -
significa per noi creare le condizioni perché ciascuna di loro
possa realizzare il suo progetto di vita. Accompagnarle nel
percorso della maternità è una risposta concreta a quel
desiderio di voler attraversare la malattia per vivere appieno
la propria esistenza come una possibilità. Ed è grazie a questo
che il prodigio di ogni vita, con le sue luci e le sue ombre,
vale la pena raccontarlo, sempre".
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