La mia lotta contro il mieloma è iniziata in un modo molto particolare: con un bigliettino affisso nella bacheca di un supermercato. Proprio così. Oggi ho 65 anni ma la mia battaglia è cominciata circa 15 anni fa: il medico mi ha diagnosticato questo tipo di tumore, di cui io sapevo molto poco, e mi è crollato il mondo addosso. La prima reazione è stata cercare di capirne di più. Mi sono documentata, anche per 'tradurre' le spiegazioni a volte troppo scientifiche che gli oncologi mi davano. Sono danese e vivo a Copenaghen e fino ad allora la mia vita era stata molto attiva. Poi, improvvisamente, è cambiato tutto. Stranamente, però, la cosa più difficile che ho dovuto gestire, almeno all'inizio, è stata la rabbia di mia figlia: aveva 20 anni e non accettava assolutamente la mia malattia. Ricordo quando volle parlare da sola col mio oncologo, al quale chiese se questo tumore mi avrebbe fatta morire. La risposta, che mia figlia mi riferì tra le lacrime, fu: ''Probabilmente sì''. Invece, per fortuna, non è andata così. Ho capito che dovevo lottare. Mi sono sottoposta alla chemioterapia e poi al trapianto autologo di cellule staminali. Per un lungo periodo la malattia è regredita. Poi, si è ripresentata.
A quel punto i medici hanno optato per un nuovo trapianto di staminali, e sono stata meglio. Ora, a distanza di anni, ci sono dei segni che probabilmente mi porteranno ad una ripresa dei trattamenti, ma io sono fiduciosa. Inaspettatamente ho tenuto a bada il tumore per tanto tempo e voglio continuare a combattere. Ma cosa c'entra, in questo doloroso percorso, il bigliettino al supermercato? C'entra eccome, e in un certo qual modo mi ha 'salvato', insieme e forse più dei farmaci. Quando all'inizio della malattia parlavo con i medici, la sensazione che più mi attanagliava era quella dell'immensa solitudine: gli oncologi mi spiegavano, ma quando uscivo dalla loro stanza nessuno aveva idea di cosa fosse un mieloma. Non potevo parlare della mia malattia perchè i miei parenti o i miei amici apparivano disarmati: leggevo sui loro volti la difficoltà nel cercare una risposta da darmi o anche una semplice frase di incoraggiamento. Il mistero di questa malattia 'sconosciuta' li spiazzava. E li ammutoliva. Allora ho pensato: 'Ma ci sarà qualcun altro che ha il mio stesso cancro. Devo trovarlo'. Ogni mattina andavo a fare la spesa in un supermercato e la prima cosa che mi è venuta in mente è stata: 'Metto un bigliettino nella bacheca dei messaggi. E' stata messa lì apposta'. ''Ho un mieloma, ho bisogno di parlare e confrontarmi. Se qualcuno ha la mia stessa malattia o conosce altri che ne siano affetti, per favore mi contatti. Bibi''.
Dopo qualche giorno, la sorpresa: due persone mi hanno telefonato. Ci siamo incontrati, abbiamo parlato. E' stato come ritrovarsi tra vecchi amici. Ci siamo sentiti vicini e, parlando e condividendo ciò che stavamo vivendo, ci siamo improvvisamente sentiti più forti. Da cosa nasce cosa. Il 'gruppo' si è allargato sempre di più. E allora abbiamo fatto un passo avanti: abbiamo fondato la Danish Multiple Myeloma Association, l'Associazione danese per il mieloma multiplo, di cui io sono coordinatrice. Ed abbiamo dato vita anche ad un Network dei pazienti. Durante gli anni, vari amici ci hanno lasciato. E' nel corso delle cose. Ma quello che ho capito è che, per un malato, la prima, fondamentale medicina è quella di non sentirsi solo, abbandonato, con medici e infermieri come unici interlocutori. Creare una 'rete' è ciò che abbiamo cercato di fare. Oggi, anche io mi sento più 'protetta' grazie al nostro Network. Se ve ne sarà bisogno, sono di nuovo pronta a lottare. E questa volta non partirò sola.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
