Paola, il melanoma non mi ha tolto energia e voglia di vivere

Tutto iniziò in una giornata di sci; oggi la mia vita è come prima

Redazione ANSA

È cominciato tutto quasi per caso, tra gennaio e febbraio 2008. Avvertivo uno strano fastidio all'occhio destro e dopo una giornata sugli sci in montagna notai che era molto arrossato. Così mi rivolsi subito a un oculista, amico di famiglia. Sarà una congiuntivite, pensai. Invece, attraverso la visita, scoprii di avere molte macchie sull'iride. Il medico decise perciò di ricoverarmi immediatamente in day hospital all'ospedale di Mantova, città in cui vivo: qui mi fecero un'ecografia all'occhio e mi consigliarono di rivolgermi a un istituto specializzato nelle malattie dell'occhio a Genova, l'ente ospedaliero istge Ospedali San Martino. Mi visitarono e illustrarono in dettaglio tutto il quadro, purtroppo molto grave, di questa forma di melanoma, rarissima, se si pensa che colpisce solo cinque persone su un milione. Ho gli occhi scuri, perciò non avevo notato macchie strane sull'iride e prima di quel fastidio non ho mai avuto problemi alla vista.

Il momento della diagnosi fu devastante, direi tragico. Perché proprio a me?, fu il mio primo pensiero. Avevo quarantatré anni e due figli piccoli, di otto e nove anni. No, non era giusto. Il rientro a casa insieme a mio marito dopo la visita a Genova fu molto difficile... come potevamo affrontare il problema con i nostri bambini? Non volevo tenerli all'oscuro di tutto, così dissi loro: La mamma è malata all'occhio e deve curarsi. Avrei dovuto sostenere alcuni esami per verificare lo stadio del tumore e che non si fossero sviluppate metastasi. Fu uno dei periodi peggiori della mia vita dal punto di vista emotivo. Iniziai subito a fare tutti gli accertamenti prescritti, che esclusero la presenza di metastasi e di altre patologie. I medici a Genova mi spiegarono che avrei potuto cercare una soluzione in Svizzera, dove si trovano le strutture e i trattamenti più avanzati per questa particolare neoplasia.

È iniziata così la mia avventura tra Italia e la Svizzera, prima nella Clinica Jules Gonin di Losanna e poi nel centro specializzato di Villigen. In Svizzera, trascorrevo ogni mese un periodo variabile dai due a quindici giorni per sottopormi a trattamenti radiologici. Poi rientravo a Mantova. Queste strutture erano convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, pagavo solo un ticket; anche se gli spostamenti e il soggiorno certo sono stati un costo, a cui,
per fortuna, ho potuto far fronte grazie anche al sostegno economico dei miei genitori. Seguii per alcuni mesi terapie radianti a protoni accelerati: l'area dell'occhio da colpire veniva isolata e le cellule malate erano colpite da fasci di protoni accelerati. Feci anche per due volte un intervento di impianto-espianto delle cellule della cornea: mi spiegarono che era necessario per limitare eventuali conseguenze negative causate dalle radiazioni a cui ero stata esposta. Il 30 giugno 2008 conclusi questi trattamenti in Svizzera. Durante questo periodo non lavoravo, per scelta dopo la seconda gravidanza, nel 2000, con mio marito si era deciso che mi sarei dedicata per un periodo alla famiglia. In precedenza, dopo il diploma, per diciotto anni avevo sempre lavorato come impiegata amministrativa in un ufficio.

Non ho mai provato vero e proprio dolore all'occhio, non posso dire di avere sofferto fisicamente in quegli anni. Spesso l'occhio era bendato. Certo, dovevo seguire alcuni accorgimenti e trattarlo con appositi colliri, ma niente che mi impedisse di avere una buona qualità di vita. Dal punto di vista emotivo nel complesso stavo bene, trascorrevo molto il tempo con i miei figli. La prospettiva di una cura mi dava coraggio, fiducia in me stessa. Non ho mai avuto paura. Ho capito che con la malattia, nonostante tutto, potevo convivere. Concluse le cure svizzere nel 2008, ho seguito controlli regolari ogni sei mesi, fino a quando alla fine del 2010 scoprirono una metastasi epatica. Dopo un'ecografia al fegato, il medico radiologo dell'ospedale di Mantova mi disse: Vedo qualcosa, è meglio approfondire. Passati altri cinque mesi, nel 2011, in seguito a nuovi esami di routine, emerse più chiara la presenza di una lesione al fegato di 8 cm. Andai immediatamente all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e all'Istituto Oncologico Veneto di Padova per fare un controllo e confrontare la diagnosi. Gli oncologi milanesi mi consigliarono subito un intervento chirurgico e le terapie antitumorali. A Padova invece mi prospettarono l'iter contrario: avrei dovuto prima fare le terapie e poi l'intervento chirurgico.

A quel punto la decisione spettava solo a me. Mi sentivo bene e in forze, l'incognita dell'esito di eventuali terapie mi portò a scegliere di farmi togliere prima il marcio e mi affidai all'Istituto di Milano. Nel giugno 2011 mi ricoverarono e subii un intervento di epatectomia destra e colecistectomia. Ricordo di aver sofferto dolori quasi insopportabili nei giorni immediatamente successivi all'intervento. La ripresa fu poi veloce: sono sempre stata fisicamente forte, cercavo di non ascoltare troppo il dolore, desideravo rimettermi in piedi velocemente questo atteggiamento mi ha aiutata nella fase di convalescenza e recupero. In questo periodo tra l'altro lavoravo, nel 2010 infatti avevo trovato un nuova opportunità professionale come impiegata. Dopo l'intervento feci la chemioterapia a Mantova e alcuni piccoli interventi per altre minuscole metastasi a Milano. E continuavo a lavorare, mi aiutava nella ricerca di una normalità nella malattia. All'Istituto Nazionale dei Tumori, nel 2012, mi proposero l'immunoterapia: sono stata inserita in un protocollo che mi permetteva di seguire le cure all'ospedale di Mantova ed effettuare i controlli periodici a Milano. Grazie a questi trattamenti, sono stata bene per circa un anno, il tumore è rimasto circoscritto, sotto controllo. Nel 2013 i medici hanno trovato nuovi noduli nei muscoli di una gamba e di un braccio e hanno provveduto a rimuoverli chirurgicamente. In seguito alla comparsa di altre lesioni nei muscoli dorsali, ho iniziato un nuovo trattamento immunoterapico, che sto proseguendo tuttora.
Oggi non vedo molto bene con l'occhio destro, quello malato.
Però i medici, fin dal momento della diagnosi, sono stati molto chiari. Mi hanno detto subito: Questo è l'ordine di importanza: prima la vita, poi l'occhio e, ultima, la vista. Ho ancora in testa queste parole. Devo ammettere che all'inizio ho provato forte ostilità nei confronti del medico che con atteggiamento impassibile e toni distaccati, ha formulato la diagnosi, elencato probabili conseguenze e prospettato esiti infausti. Non gli ho creduto! Non volevo ascoltare! Il mio corpo non mi lanciava segnali di una malattia tanto grave. Ripensando a quel giorno e a ciò che ne è seguito, sono grata a chi mi ha offerto le più chiare e aggiornate informazioni riguardo alla mia patologia; il timore di conoscere ha lasciato posto al coraggio di affrontare le cure.

All'inizio ero preoccupata, è inevitabile per chiunque scopra di avere un tumore. Sapevo che c'era la possibilità che mi togliessero l'occhio, ma ho cercato di mettere in ordine di priorità le situazioni, pur drammatiche, che mi si prospettavano. Ho dato importanza alla vita che ancora potevo vivere, alla mia famiglia che, con me, non si è mai arresa. Le cure mi hanno permesso di salvare oltre l'occhio anche la vista e, finora, la mia preziosa vita. Oggi mi è stata riconosciuta una percentuale alta di invalidità. Questo limite mi ha dato un'opportunità: lavoro come impiegata in una cooperativa sociale, proprio per i posti riservati alle persone con invalidità.

La malattia ha modificato i rapporti con mio marito: lo ha molto provato e io non ho accettato la sua fragilità. Ho sempre cercato di essere forte, la responsabilità è sicuramente anche mia, perché non sono riuscita a trasmettergli la fiducia che io, comunque, avevo e continuo ad avere nella vita. Questo mi ha portato ad allontanarmi da lui. Oggi stiamo ancora insieme, con i nostri alti e bassi. Ho sempre parlato della malattia molto apertamente con tutti: amici, genitori e parenti. Desideravo che anche i miei figli si sentissero liberi di parlarne e di esprimere dubbi ed emozioni, per evitare che per loro rimanesse qualcosa di oscuro, sospeso, temuto. Ho cercato di vivere il tumore non come un limite, ma come una qualsiasi malattia per cui esistono cure e con cui si può convivere.

Sono sempre stata bella e forte!!! La possibilità di vivere comunque con una malattia così grave rappresenta per me una grande opportunità e una vittoria per la medicina. Oggi posso continuare a condurre la vita di prima, salvo poche limitazioni che voglio imputare all'età che avanza, e ne sono felice.
Questa esperienza non mi ha tolto energia e voglia di vivere. Mi dà grande soddisfazione veder crescere i miei figli, che oggi sono adolescenti, e osservare il loro modo di esplorare il mondo. Insomma, il cancro non mi ha fermato.

Tratto da 'Un’esperienza chiamata cancro. Storie di pazienti che l’hanno combattuto', a cura di Mauro Boldrini e Sabrina Smerrieri

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