(ANSA) - ROMA, 25 LUG - È stato presentato oggi, nel corso di
Giffoni Next Generation, il cortometraggio "Hai mai visto un
unicorno?". Il corto, diritto da Antonella Sabatino e Stefano
Blasi, racconta la storia di due famiglie che convivono con
l'atrofia muscolare spinale (Sma), una patologia genetica rara
che indebolisce progressivamente le capacità motorie.
Il film è stato realizzato con il contributo non
condizionante di Novartis Gene Therapies e prodotto da Famiglie
Sma, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames.
I protagonisti del cortometraggio sono Aurora e Antonio, due
bambini con Sma di tipo 1, la forma più severa della patologia.
Attraverso la loro quotidianità, il documentario vuole far
conoscere la Sma, ma anche sensibilizzare su ciò che la
disabilità significa nella vita di tutti i giorni.
"All'interno della nostra comunità la speranza sta
conquistando sempre più terreno rispetto alla paura. Lo dobbiamo
alla ricerca, già da qualche anno assistiamo a cambiamenti
epocali", ha affermato Anita Pallara, presidente di Famiglie
SMA. Aurora e Antonio sono infatti affetti da SMA di tipo 1,
patologia per la quale, prima dell'avvento dei nuovi
trattamenti, l'aspettativa di vita non superava l'anno e mezzo
circa di età.
"La ricerca sulla SMA negli ultimi anni sta cambiando la
storia naturale della patologia e per i nostri piccoli, come
Antonio e Aurora, significa affrontarla con risorse nuove", ha
detto Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile presso il
Centro Clinico NeMO di Milano. "Essere al loro fianco con una
presa in carico mirata che li accompagni nella loro crescita è
un privilegio. Ed è una ricchezza condividere con le famiglie le
paure e le speranze quotidiane, per crescere insieme a loro,
come professionista e come uomo". (ANSA).
