“Le malattie rare sono la cartina di tornasole di come è organizzato il Servizio Sanitario, la ricerca, di come creare un circolo virtuoso tra aziende, ricerca e autorizzazioni. E anche di come affrontiamo la coesione sociale, un tema che ha a che fare con il costo dei farmaci e col modo in cui le famiglie riescono a sostenere una malattia rara”. Lo ha detto Annamaria Parente, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato al webinar di presentazione del quinto quaderno Ossfor. “Dobbiamo partire dai bisogni di chi ha un familiare con malattia rara- ha proseguito - è intervenire su vari filoni:ad esempio il rapporto tra case farmaceutiche, investimenti e innovazione. Io penso che non dobbiamo lasciare indietro nessuno, anche una sola persona con malattia rara va lasciata indietro. Va affrontato anche il tema delle case farmaceutiche, della eventuale non convenienza di alcuni investimenti e autorizzazioni, per questo occorre investire tantissimo nella ricerca”.
“Abbiamo tante risorse dei Recovery Fund -ha sottolineato Parente- non solo l’Italia ma l’intera Europa. Uno dei temi è la ricerca:sovvenzionare e accrescere le sovvenzioni per quella nelle malattie rare ad esempio. Vi è poi la questione della pubblicità dei dati dei entri di eccellenza: i dati sono il tema delle nostre democrazie da questi possiamo andare avanti nel percorso di ricerca, autorizzazioni”. “ Dal punto di vista parlamentare -ha poi concluso - c’è una legge quadro sulle malattie rare alla Camera: in queste ore c’è la composizione molto probabile del nuovo Governo, quindi per la modifica della legge in Parlamento rispetto alla dialettica col Governo bisognerà riprendere”.
In collaborazione con:
OMAR