Una maratona delle idee per mettere a punto nuove strategie di aiuto rivolte a chi soffre di malattie rare. Questo l'obiettivo del 'rare desease Hackathon', una maratona evento organizzata in occasione del Forum della sostenibilità e delle opportunità nel settore della salute in corso a Firenze.
Sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche associazioni dei pazienti e medici sono riuniti a Firenze per studiare soluzioni tecnologiche e digitali al servizio dei pazienti affetti da malattie rare, che colpiscono lo 0,05% della popolazione. I partecipanti hanno la missione di creare nuovi strumenti per identificare le sintomatologie e arrivare a individuare la patologia in tempi più rapidi, ma anche per migliorare la mobilità, il lavoro, l'accesso alla scuola, l'organizzazione delle associazioni di pazienti e la gestione della malattia attraverso strumenti digitali. Il Rare Disease Hackathon, promosso da Shire ora parte di Takeda, è aperto a singoli e a team, che pensano di poter essere di aiuto e dare un contributo alla comunità delle malattie rare.
In generale, spiegano gli organizzatori del Forum di Firenze, i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e di migliorare la propria qualità di vita a 360 gradi.
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