Se hai scelto di non accettare i cookie di profilazione e tracciamento, puoi aderire all’abbonamento "Consentless" a un costo molto accessibile, oppure scegliere un altro abbonamento per accedere ad ANSA.it.

Ti invitiamo a leggere le Condizioni Generali di Servizio, la Cookie Policy e l'Informativa Privacy.

Puoi leggere tutti i titoli di ANSA.it
e 10 contenuti ogni 30 giorni
a €16,99/anno

  • Servizio equivalente a quello accessibile prestando il consenso ai cookie di profilazione pubblicitaria e tracciamento
  • Durata annuale (senza rinnovo automatico)
  • Un pop-up ti avvertirà che hai raggiunto i contenuti consentiti in 30 giorni (potrai continuare a vedere tutti i titoli del sito, ma per aprire altri contenuti dovrai attendere il successivo periodo di 30 giorni)
  • Pubblicità presente ma non profilata o gestibile mediante il pannello delle preferenze
  • Iscrizione alle Newsletter tematiche curate dalle redazioni ANSA.


Per accedere senza limiti a tutti i contenuti di ANSA.it

Scegli il piano di abbonamento più adatto alle tue esigenze.

Passi avanti per la realizzazione della Rete nazionale tumori rari

Incontro associazioni-Agenas, obiettivo individuare centri in ogni Regione

Redazione ANSA ROMA

Passi avanti per la costruzione della Rete nazionale tumori rari (Rntr), con l'individuazione di centri specializzati ai quali i malati potranno rivolgersi. Si è svolto infatti a Roma un incontro tra le associazioni del Gruppo Tumori Rari-FAVO e l'Agenzia Nazionale dei Servizi Sanitari (Agenas), che coordina i lavori per la realizzazione della Rntr. L'obiettivo è coinvolgere le organizzazioni dei pazienti nel processo di rilevazione nazionale necessario per l'identificazione dei centri della Rete nelle varie Regioni. "Per i pazienti è fondamentale sapere quali sono i centri nella propria Regione a cui potersi rivolgere", afferma Ornella Gonzato, presidente Trust Paola-Rete Sarcoma e membro fondatore del Gruppo Tumori Rari che ha partecipato all'incontro.

"Spetta ora alle Regioni individuare i propri centri che devono possedere un insieme di requisiti stabiliti in modo da assicurare ai pazienti la necessaria competenza ed esperienza nel tipo di tumore raro considerato. I centri - spiega Gonzato - devono inoltre operare in stretta relazione con i centri italiani di expertise sui tumori rari già inseriti nelle Reti di Riferimento Europee, in una logica di centralizzazione dei casi più che mai necessaria nella rarità, per migliorare la qualità di cura ai pazienti su tutto il territorio nazionale ed evitar loro il peso di migrazioni sanitarie a meno che non siano strettamente necessarie".

L'obiettivo è fare una mappatura dei centri in ogni Regione e la condivisione di questo processo di rilevazione con le organizzazioni dei pazienti, afferma Gonzato, "si colloca in un percorso di coinvolgimento sempre più attivo delle stesse con le istituzioni a garanzia dei pazienti". Ora, avverte, "la priorità è sui tempi. Completare rapidamente questa fase consentirà di avere le informazioni necessarie da parte delle Regioni per poter procedere alle fasi successive d'identificazione dei nodi della Rete e darne al più presto informazione ai pazienti. Perché, ancora - conclude - la prima domanda che viene posta dai pazienti con sarcoma e in generale con tumore raro è proprio 'Dove vado? A chi mi rivolgo?'".
   
   

RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA