(ANSA) - ROMA, 26 GIU - Diciassette anni, un sorriso e una
freschezza legata all'età contagiosa, Sara e' affetta da Sma,
atrofia muscolare spinale. Frequenta il liceo linguistico e per
lei la malattia "e' come un'amica" e anche qualcosa che la
definisce come persona.
"Non vedo un mostro dentro di me- spiega all'Ansa in un
video - non penso Sara e' malata di Sma, e' solo una "persona"
che sta dentro di me e mi ha reso forte, mi ha reso colei che
sono adesso. Non riesco a immaginarmi una Sara che corre, che
ride senza difficoltà, non ci riesco. Io sono questa".
Sara si definisce vanitosa, evidenzia di volersi sentire "il
più femminile possibile" e ribalta la prospettiva anche sugli
ausili come la carrozzina o i tutori. "La chiamo macchinina
perché fin da piccola la nonna la chiamava così. Carrozzina,
sedia a rotelle, e' troppo commerciale. Da bimba, poi, chiamavo
i tutori 'scarpe belle' perché quando li mettevo mi facevano
stare in piedi. Mi aiutavano in qualcosa". "La disabilità in sé
- aggiunge la ragazza- non è ne' un bene ne' un male, e' una
caratteristica fisica. E tutti noi ne abbiamo di diverse".
Per Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici NeMo,
storie come quella di Sara aprono una prospettiva
sull'importanza di "poter considerare il futuro non rispetto
alla malattia, ma al desiderio di raggiungere tutti gli
obiettivi che ciascuno di noi porta con sé". "Quello che
dobbiamo fare - aggiunge - e' aumentare le potenzialità, il
valore. Riporle al centro attraverso l'energia e il sorriso di
ragazze come Sara e' il miglior modo per lanciare un messaggio
non solo a chi vive una condizione di disabilità : se per Sara
sarà possibile fare un percorso di scolarizzazione, lavoro,
avere delle risposte da un punto di vista clinico alla sua
malattia sarà possibile per tutti". (ANSA).
